之前在部落格上po上銘銘血友病的文章.因而結識一位血友病協會的病友
因而有些血友病上的問題都請教他.而正好1/10在嘉義有場血友病的座談會
在多次考慮後.老公也終於”喬”好假可以一同前往參加
來嘉義住將近5年.還未來到嘉義市新明路這一塊
這次座談會是在重慶路上的”風尚人文咖啡館”
這家店還真大.1樓用餐.2樓有會議室和用餐區
經 陳 先生幫我們介紹這次從彰化秀傳醫院來的黃主任和協會的總幹事和理事及一些病友
大家都是舊識只有我們一家人是生面孔(因我們第一次參加)
大家分享自己的病史和問題和醫生研討
這次餐加的只有銘銘最幼齒.也是屬於輕度的病患.其餘的幾乎是中度和重度病患
有好幾個病患因早期沒有凝血因子可施打都導致身體各處關節都因而換上人工關節
比起我家銘銘我們真是太幸運了.
這次參加座談會醫生為我們解開一些疑惑.並且更認是血友病和接受它
看到每位病友很努力的照顧自己.勇於認識接受並照顧自己的身體. 真的很感動.
聽著他們分享每次需要動刀或大量出血時所表現出來的勇氣和堅強真的讓我內心激動不已
內心中心希望我家銘銘一輩子都不要遇上這種情形.也期望每位病友都能健健康康平平安安的享受每一天
協會的用心讓我感受到病友們必須要團結.不然真的會被當人球.也會被不受重視
座談會進行到中午12點先休息用餐.稼稼和銘銘終於解脫了.
因為從會議一開始我家的桌上就堆滿許多零食的空袋子
而稼稼和銘銘一直問我飯飯送來沒?可以吃飯了嗎?
所以一休息他們兩人開始奔跑.等餐點一送上來兩人開始狼吞虎嚥
吃完飯還和牆上的頻果照照相.到樓下坐一下搖搖馬.看一下魚魚
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